RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal
RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal
Website
Telefone
+351 916 292 292
Morada
Praça David Leandro Silva, nº25
1950-064 Lisboa
A RD-Portugal é uma entidade sem fins lucrativos, na forma de federação, que promove a defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência provocada por esta e suas famílias, em ordem à integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e discriminação destas pessoas.
A RD-Portugal representa as mais de 46 Associações de Doenças Raras, que a compõem, junto de entidades públicas ou privadas em território nacional e internacional, nomeadamente a nível europeu. Tem como missão trazer as Doenças Raras para a ordem do dia, todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras. Como tal, participa ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde, aos Centros de Referência e iniciativas que promovem a criação do registo de dados e a luta pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos.
É membro do National Mirror Group da ERDERA (European Rare Disease Research Alliance) e o membro português do Conselho de Alianças Nacionais da EURORDIS.