Associação Sanfilippo Portugal

A Associação Sanfilippo Portugal é uma organização sem fins lucrativos, com o estatuto ONGPD (Organização Não-Governamental para a Pessoa com Deficiência), que tem como missão:

• Incentivar e apoiar a investigação na síndrome de Sanfilippo por forma a ser encontrada uma cura ou tratamento;
• Divulgar informação adequada e atualizada, relacionada com a síndrome Sanfilippo às pessoas diagnosticadas e à sociedade em geral, incluindo comunidade médica e científica;
• Sensibilizar a sociedade para o impacto das doenças raras nas famílias afetadas, em particular da doença de Sanfilippo, aumentando o conhecimento acerca da mesma;
• Facilitar a comunicação e informação entre famílias diagnosticadas com a síndrome de Sanfilippo a um nível global;
• Apoiar as famílias nos novos diagnósticos, fornecendo informação adequada e seus direitos;
• Dinamizar a relação entre pacientes, investigadores e clínicos;
• Apoiar a nível social as famílias no âmbito dos vários projetos da associação;